Gusti Ayu Lila Purwanti pengidap penyakit langka (foto-tiar)

SULUHBALI.CO,Denpasar – Menderita sakit akibat kelainan salah satu organ tubuh teramat sangat menyiksa batin Gusti Ayu Lila Purwanti (13), selain rasa sakit yang tak tertahankan, dianggap tidak normal oleh kawan sekeliling membuatnya harus lebih kuat dalam menjalani kesehariannya. Senin (13/01).

Putri ke-2 dari pasangan Gusti Nyoman Suardana Dan Gusti Ayu Made Suati asal Sibetan, Karangasem, yang saat ini telah menetap di Desa Munduk, Kec. Banjar, Buleleng ini mengidap penyakit kelainan pada kulit sejak lahir dan hingga sekarang tak kunjung sembuh.

Berbagai macam pengobatan telah dilakukan hingga melibatkan orang asal Korea yang pada saat itu sedang memberikan bantuan di sekolah tempat Ayu Lila (begitu akrab disapa) menuntut ilmu dan membawa Ayu untuk diobati, pasca pengobatan tersebut dilakukan, Ayu Lila menunjukan kondisi membaik pada kulitnya, namun kondisi baik itu tak berlangsung lama, yakni hanya berkisar sekitar 1 minggu dan kembali seperti semula.

Video-gustiar

Gusti Nyoman Suardana ayah dari Ayu Lila yang ditemui di Rumah Sakit Indera, Denpasar mengatakan dari beberapa pengobatan yang dilakukan, tak satupun Dokter yang mampu mengatakan penyakit jenis apa yang diderita putrinya, “Selalu saya tanya nama penyakit ini setiap kali periksa, namun tak ada yang tau nama penyakitnya apa,” kata Gusti.

Ia juga menjelaskan putrinya selalu merasakan sakit dan perih yang teramat sangat dan bahkan sampai kulitnya terluka akibat pecah-pecah saat kulit Ayu Lila kekurangan air dan itu sering terjadi pada musim kemarau/panas.

“Kalau sudah musim panas dan kering, kulit Ayu selalu terluka sampai berdarah dan sangat perih hingga Ia tidak bisa bersekolah,” jelasnya.

Gusti juga menambahkan penyakit yang diderita Ayu tidak mempengaruhi aktivas belajarnya di sekolah dimana saat ini Ayu sedang duduk di kelas 5 SD, walau tak bisa menyamai kecerdasan temannya, terbukti Ayu masih bisa mendapat peringkat 11 besar di kelasnya. “untuk kegiatan belajar masih aktif dilakukan Ayu, bahkan beradaptasi dalam bermain dengan teman-temannya pun masih biasa dilakukannya,” ujarnya.

Lebih lanjut Ayah dari 3 orang anak ini mengatakan “Sudah 13 tahun putri kami mengidap penyakit ini, beberapa pengobatan juga telah kami jalani untuk kesembuhan Ayu, namun keterbatasan dana membuat kami tak bisa berbuat banyak, tapi sangat disayangkan sentuhan bantuan dari pemerintah baik itu Desa maupun Kabupaten/Kota juga tak kunjung kami rasakan,” kata Gusti.

Keluhan dari sang putri seperti gatal dan perih sudah biasa Gusti dengar, namun pertolongan yang bisa diberi hanya mengoleskan lotion agar kulit Ayu tetap lembab dan rasa sakit akibat kulit pecah sedikit berkurang.

Gusti juga mengatakan sangat berterimakasih kepada Forbara khususnya Forbara Buleleng yang telah melihat penderitaan yang dialami putrinya dan bersedia mengantar hingga mendapatkan pengobatan disalah satu Rumah Sakit di Denpasar.

“Saya sangat berterimakasih kepada Forbara karena mau membantu kami hingga Ayu mendapatkan pengobatan yang baik secara gratis, dan pengobatan ini juga dibantu dengan memakai kartu JKBM,” terangnya. (SB-Lik/eny)

Comments

comments